Pacientes ¿Qué están dispuestos a conocer sobre su enfermedad?

Cuando decimos que la mortalidad a 30 días para reparar un aneurisma de aorta abdominal (AAA) es al menos el doble con la cirugía convencional vs el tratamiento endovascular, muchos de nosotros pensamos que la elección de la estrategia es sencilla y esto se ve reflejado en las recientes estadísticas. Pero por otro lado ¿tenemos alguna certeza de que nuestro paciente esta de acuerdo con la decisión, o que al menos comprende lo que significa?

Ayudar a los pacientes a tomar una decisión de tal magnitud puede variar según la situación clínica. Para los AAA en particular (aunque podría ser aplicado a cualquier otra decisión de tratamiento, incluso el consejo de no hacer ninguna intervención) puede ser muy complejo.

Los pacientes deben ser informados con definiciones claras y riesgos absolutos (más que con riesgos relativos).

En este trabajo se revisa la calidad con la que se reportaron las complicaciones, especialmente mortalidad, en comparación con la información que se le brindó a los pacientes sobre estos mismos eventos en reparaciones electivas de AAA.

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De 47 estudios contemporáneos randomizados y comparaciones observacionales o registros, solamente en dos se presentaron diferencias de riesgo de mortalidad en términos absolutos.

Esto sin contar la falta de definiciones comunes, porque mortalidad es siempre mortalidad, pero los puntos más blandos deben ser analizados según las definiciones de cada estudio que, por cierto, siempre fueron diferentes.

Debemos mejorar la adherencia a reportar eventos de forma sistemática que deben ser estandarizados, específicamente en diferencias absolutas de riesgo, para facilitar la comunicación de la evidencia a los pacientes y tomar en conjunto la estrategia de tratamiento más adecuada.

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Los end points importantes para el paciente y sus familiares pueden ser muy diferentes a los que nosotros usualmente consideramos importantes (ej: mortalidad a 30 días o complicaciones vasculares).

Para ellos, la posibilidad de seguir siendo independientes, estar libres de dolor o discapacidad, evitar una amputación o regreso pronto a casa puede ser más importante que la sobrevida en sí.

Esta falta de acuerdo fue agendada para las próximas guías de la Sociedad Europea de cirujanos cardiovasculares que serán presentadas en el transcurso del 2019. Por primera vez, la perspectiva del paciente será tenida en cuenta, y esto se está desarrollando en conjunto con pacientes y sus representantes.

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También definir y estandarizar un mínimo de eventos clave para reportar con el mismo criterio todos los próximos trabajos que se publiquen sobre tratamiento de aneurismas de aorta abdominal.

Esto nos va a permitir transmitir la información adecuada y necesaria para que los pacientes y sus familiares puedan tomar la mejor decisión sobre la estrategia de tratamiento.

La pregunta “qué es lo que el paciente quiere saber” no tiene respuesta. Cada paciente puede querer diferentes cosas en diferentes momentos de su enfermedad e incluso tiene el derecho a la “no información”.

Darnos cuenta de qué es lo que el paciente está preparado a saber sobre su enfermedad y riesgos es un arte que debemos practicar dándole una máxima prioridad y recordando que no tratamos enfermedades sino personas enfermas.

Título original: What Does the Patient Really Want to Know?

Referencia: Anders Wanhainen. Eur J Vasc Endovasc Surg, article in press.

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