O que os pacientes estão dispostos a saber sobre sua doença?

Quando dissemos que a mortalidade após 30 dias para reparar um aneurisma de aorta abdominal (AAA) é pelo menos o dobro com a cirurgia convencional quando comparada com o tratamento endovascular, muitos de nós pensamos que a escolha da estratégia é simples e isto está refletido nas últimas estatísticas. Mas, por outro lado, temos alguma certeza em relação a se nosso paciente está de acordo com a decisão ou se ao menos compreende o que ela significa?

Oportunidades perdidas en pacientes con enfermedad vascular periférica

Ajudar os pacientes a tomarem uma decisão de tal magnitude pode variar segundo a situação clínica. Para os AAA em particular (embora o mesmo possa ser aplicado a qualquer outra decisão de tratamento, inclusive o conselho de não fazer nenhuma intervenção) pode ser muito complexo.

Os pacientes devem ser informados com definições claras e riscos absolutos (mais que com riscos relativos).

Neste trabalho é revisada a qualidade com a qual foram relatadas as complicações, especialmente a mortalidade, em comparação com a informação que se proporcionou aos pacientes sobre estes mesmos eventos em reparações eletivas de AAA.


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De 47 estudos contemporâneos randomizados e comparações observacionais ou registros, somente em dois se apresentaram diferenças de risco de mortalidade em termos absolutos.

Além disso, sem contar a falta de definições comuns, porque mortalidade é sempre mortalidade, mas os desfechos menos duros devem ser analisados segundo as definições de cada estudo, que, certamente, sempre foram diferentes.

Devemos melhorar a aderência a relatar eventos de forma sistemática que devem ser padronizados, especificamente em termos de diferenças absolutas de risco, para assim facilitar a comunicação da evidência aos pacientes e ajudar a fazer com que a estratégia de tratamento seja decidida conjuntamente.


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Os desfechos importantes para o paciente e seus familiares podem ser muito diferentes dos que nós usualmente consideramos importantes (por exemplo, mortalidade após 30 dias ou complicações vasculares).

Para eles, a possibilidade de continuarem sendo independentes, estarem livres de dor ou deficiência, evitar uma amputação ou o regresso rápido às suas casas pode ser mais importante que a sobrevida em si.

Este desacordo entrou em pauta para os próximos guias da Sociedade Europeia de Cirurgiões Cardiovasculares que serão apresentados no decurso de 2019. Pela primeira vez, a perspectiva do paciente será levada em conta, e isso está sendo desenvolvido em conjunto com os pacientes e seus representantes.


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Também é importante definir e padronizar um mínimo de eventos cruciais para relatar com o mesmo critério todos os próximos trabalhos a serem publicados sobre tratamento de aneurismas de aorta abdominal.

Isso vai nos permitir transmitir a informação adequada e necessária para que os pacientes e seus familiares possam tomar a melhor decisão sobre a estratégia de tratamento.

A pergunta “o que é que o paciente quer saber” não tem resposta. Cada paciente pode querer diferentes coisas em diferentes momentos de sua doença e inclusive tem o direito de “não querer informação”.

Percebermos o que é que o paciente está preparado para saber sobre sua doença e riscos é uma arte que devemos praticar, lembrando-nos sempre que não tratamos doenças mas sim pessoas.

Título original: What Does the Patient Really Want to Know?

Referencia: Anders Wanhainen. Eur J Vasc Endovasc Surg, article in press.

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